Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου) είναι αφορμή - και ευκαιρία - να αναλογιστούμε και να σταθούμε κοντά σε ανθρώπους που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις και νοσήματα.
Η Ελληνική Εταιρία Προστασίας της Φύσης (ΕΕΠΦ) έχει την τιμή να συμμετάσχει φέτος στην δράση «ΩΡΙΩΝ» της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων - Σπανίων Νοσημάτων και Παθήσεων (ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ). Είναι μία δράση που αντιστοιχίζει σπάνιες παθήσεις με άλλου είδους φαινόμενα, αντικείμενα, καταστάσεις, όπως π.χ. αρχαία αντικείμενα ή αγάλματα, εικόνες, πίνακες, ζώα, ορυκτά πετρώματα, φυσικά φαινόμενα κτλ, με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης.
Φέτος η δράση «ΩΡΙΩΝ» αντιστοιχίζει σπάνια και ενδημικά φυτά της Ελλάδας που έχουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον και μοναδικότητα στη φύση, με σπάνιες παθήσεις, με στόχο να προβληθεί η σπουδαιότητα, η ιδιαιτερότητα, η σημαντικότητα αλλά και η μοναδικότητα των ανθρώπων που μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους.
Στη φύση έχει ιδιαίτερη σημασία η προστασία της βιοποικιλότητας και των σπανίων ειδών, όπως τα σπάνια ή/και ενδημικά φυτά που φύονται υπό ιδιαίτερες συνθήκες σε διάφορες περιοχές. Και έτσι και στην ανθρώπινη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις.
Σήμερα πάνω από 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση ενώ υπάρχουν πάνω από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Για την πλειονότητά τους δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητά τους και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται.
Στην ΕΕΠΦ ελπίζουμε τα σπάνια ή/ και ενδημικά άνθη της Ελλάδας να δώσουν ένα μικρό χαμόγελο και να συμβάλουν - έστω και λίγο - στην ευαισθητοποίηση για τα Σπάνια Νοσήματα και Παθήσεις - για να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης.
Μπορείτε να δείτε το έντυπο εδώ ΣΠΑΝΙΑ ΦΥΤΑ - ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
